À l'entame de la semaine européenne de la mucoviscidose, l'association Muco a lancé, lundi à l'hôpital Erasme à Bruxelles, sa nouvelle campagne «Les derniers 30». L'opération met en scène plusieurs personnalités qui doivent effectuer des tâches de la vie quotidienne avec un masque réduisant leur capacité pulmonaire à 30%, soit la limite à partir de laquelle un patient atteint de mucoviscidose est éligible pour une greffe pulmonaire. 

Quatre personnalités belges, dont Christophe Deborsu et Yanina Wickmayer, participent en tant qu'ambassadeurs à la nouvelle campagne. Elles se sont ainsi glissées dans la peau d'un patient atteint de mucoviscidose en portant u n masque rabotant leur fonction pulmonaire.

«La maladie est très paradoxale. Les patients doivent continuer de se mouvoir alors que leur capacité pulmonaire se détériore sans cesse. J'espère qu'un médicament pourra rapidement leur donner foi en l'avenir», a commenté le journaliste Christophe Deborsu. «J'ai toujours dû contrôler ma respiration, mais que se passe-t-il quand c'est ta respiration qui prend le contrôle?», s'est pour sa part interrogée la joueuse de tennis professionnelle dans un spot qui sera notamment diffusé sur les réseaux sociaux.

La mucoviscidose est une maladie génétique se traduisant par la présence d'un mucus épais qui affecte les voies respiratoires et le système digestif. Selon l'association Muco, quelque 1.275 personnes en sont atteintes en Belgique, ce qui en fait la maladie mortelle la plus fréquente dans le pays.

En moyenne, les patients affectés par la mucoviscidose doivent consacrer quatre heures par jour à leur traitement. C'est le cas notamment de Clémence Vandermeersch, 18 ans, qui a une capacité pulmonaire réduite à 40%. «Ma journée type, c'est deux aérosols le matin, séance de kiné respiratoire, puis, si tout va bien, je vais à l'école. Ensuite, en rentrant, l'infirmière vient à la maison pour un contrôle et enfin, je refais deux aérosols.»

La campagne «Les derniers 30» vise à attirer l'attention du grand public afin de collecter des fonds pour soutenir la recherche scientifique. La mucoviscidose est aujourd'hui encore une maladie incurable mais la recherche progresse, ce qui offre des perspectives d'avenir meilleur aux patients affectés. Pour beaucoup d'entre eux, le seul espoir de s'en sortir, c'est d'avoir accès à une greffe pulmonaire. À ce jour, 11% des patients ont été transplantés en Belgique. «Or, la transplantation pulmonaire est souvent un pis-aller», soutient la Dr. Christiane Knoop. «La mucoviscidose étant une maladie génétique, elle ne disparaît pas avec une greffe», relève-t-elle.

C'est pourquoi l'association Muco veut rendre accessible aux patients un nouveau médicament qui permet de freiner l'évolution de la maladie plutôt que d'en soulager les symptômes, comme se limitent à le faire les médicaments actuellement sur le marché. Le traitement est particulièrement onéreux mais il permet de stabiliser la maladie et donc d'augmenter l'espérance de vie des patients, actuellement située entre 40 et 50 ans.

«En 2019, le test néonatal de la mucoviscidose (test de Guthrie) sera enfin introduit en Belgique afin de détecter plus rapidement la maladie. Un autre dossier important actuellement négocié est celui concernant l'approbation du remboursement du nouveau médicament qui, pour de nombreux patients atteints de mucoviscidose, est la solution pour lutter contre la cause de leur maladie», indique Stefan Joris, directeur général de l'association Muco.

Déclinée sur plusieurs médias et réseaux sociaux, la campagne dispose également d'un site web: www.lesderniers30.be. Celles et ceux qui souhaitent soutenir la recherche contre la mucoviscidose sont invités à envoyer "souffle" par SMS au 4666 (2 euros par message) ou à faire un don sur le numéro de compte de l'association belge Muco: BE62 5230 8010 1261.