Partage des données médicales: réfléchir maintenant aux implications futures (J.de Toeuf)

Jacques de Toeuf (ABSyM) le souligne: on va discuter pas mal de ces temps-ci, en haut lieu, d’accès aux données médicales par d’autres métiers de santé. Pour lui, les médecins doivent le savoir, comprendre les enjeux, anticiper les répercussions des options qu’on pourrait choisir aujourd’hui sur les rôles respectifs de demain. 

« Pour le 7 janvier, l’ABSyM a rentré à Thibaut Duvillier [de la plateforme eHealth, ndlr], comme demandé et comme d’autres organisations professionnelles et de patients, sa vision quant à la matrice des accès » [matrice qui conditionne quelle profession peut voir quel type de document parmi ceux qui sont partagés électroniquement, ndlr], rapporte le Dr de Toeuf. Une thématique qui, dit-il, avait été plus d’une fois débattue entre les MG francophones de l’ABSyM et l’a encore été la semaine dernière. « Avec, par exemple, un nouveau tour de piste entre nous sur cette obligation, pour le prescripteur, de mentionner l’indication dans le schéma de médication, selon le projet Vidis. Une fois de plus, il nous semble difficile de dire dans quelles circonstances, pour quel type de patients, cet accès serait vraiment nécessaire pour le pharmacien... » 

D’autres aspects du partage des données sont sur la table, poursuit Jacques de Toeuf. « Par exemple la question de l’accès des parents, quand le patient est mineur, et plus largement d’un représentant légal. Ce n’est pas simple. Il existe des textes qui se contredisent sur l’âge auquel un enfant est capable de discernement. » Il y a encore, poursuit le syndicaliste, le thème de la qualité du sumehr, « abordé dans un sous-groupe du groupe de travail ‘accès’. C’est une remarque amenée récemment par les urgentistes, les mutuelles, la task force testing/tracing : il semblerait que des sumehrs soient insuffisamment remplis. »

Jacques de Toeuf poursuit son survol des thématiques de cette sphère e-santé qui investissent l’agenda : « prenez l’eBox citoyen [la boîte aux lettres électronique pour recevoir des documents administratifs officiels, ndlr]. Ce n’est pas une eHealthBox. Elle n’est pas faite, pas sécurisée, pour communiquer des données médicales. Voilà qu’il est question d’y mettre néanmoins certaines ‘infos santé’, comme l’existence d’un consentement éclairé au partage des données. L’utiliser aussi pour les certificats d’ITT, est-ce anodin ? Sur celui destiné à la mutuelle, il y a le diagnostic… » 

Bien sûr, avec le covid et la vaccination, les médecins ne manquent pas de chats à fouetter. « On essaie cependant de les sensibiliser, qu’ils prennent conscience des enjeux. À l’idée de mentionner l’indication d’une prescription dans le schéma de médication, certains vont répondre de prime abord :  ‘pourquoi pas ?’, dans un esprit de pluridisciplinarité. Mais quelles sont les étapes suivantes du projet ? Que va-t-on faire de cette mention ? Dans une phase ultérieure, n’est-il pas question que le pharmacien puisse délivrer pendant un an leur médicament aux patients chroniques ? Ceux-ci ne seraient alors plus vus que par lui, qui n’est pas formé au suivi des maladies… En outre, un médecin peut délibérément prescrire en dehors des indications ou combiner deux molécules pour réduire des effets indésirables. C’est du sur-mesure, difficilement réductible à des indications… Je ne dis pas qu’il n’y a pas du bon dans le système en gestation, mais ce n’est pas une raison pour ouvrir la porte à tout. » 

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