RaDiOrg, l'organisation faîtière des maladies rares en Belgique, invite les Belges à "partager leurs couleurs" jeudi pour soutenir les personnes atteintes d'une maladie rare en Belgique à l'occasion de la journée internationale des maladies rares. L'action a également pour objectif de sensibiliser le monde politique et scientifique, assure l'organisation.

Concrètement, les Belges sont invités à colorer la façade de leur maison, décorer leur jardin, une statue ou un banc, colorer leurs ongles, etc. principalement dans l'optique de parler des maladies rares avec leur entourage, note RaDiOrg. Elle invite également les personnes à demander à leur bourgmestre d'éclairer la maison communale, un monument, un parc, etc.

Selon l'organisation, des hôpitaux, des écoles et autres institutions devraient prendre part à l'action cette année, tout comme des personnalités telles que Philippe Geluck, le comédien flamand Bart Cannaerts ou encore l'actrice flamande Tine Embrechts.

RaDiOrg a également décidé de mettre en avant des témoignages d'enfants et jeunes atteints de maladies rares "afin qu'ils puissent partager leur vécu de la maladie au quotidien et relater quel peut être l'impact d'un diagnostic tardif sur le décours d'une vie", indique la directrice de l'organisation, Eva Schoeters.

Il faut en moyenne 4,9 ans pour qu'un patient obtienne un diagnostic correct d'une maladie rare d'après RaDiOrg. Dans l'attente du diagnostic, les symptômes sont souvent minimisés ou considérés comme purement psychosomatiques. D'importantes occasions de stabiliser ou de ralentir l'évolution de la maladie sont dans ce cas ratées. Dans certains cas plus graves, des patients peuvent même décéder, souligne l'organisation.

En Belgique, entre 500.000 et 700.000 personnes sont touchées par une maladie rare, d'après RaDiOrg.