Le Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE) a développé une méthode pour identifier "de manière scientifique et structurelle" les plus importants besoins non rencontrés des patients, annonce-t-il jeudi par communiqué. L'objectif: préserver la place centrale du patient et améliorer efficacité et qualité des soins.

Certaines maladies, parfois très lourdes, ne disposent pas de traitement efficace, voire de traitement tout court. Outre l'état des connaissances scientifiques, cela peut notamment s'expliquer par les moyens dévolus à la recherche, eux aussi guidés par des impératifs de rentabilité. Par conséquent, les innovations qui arrivent sur le marché répondent souvent à un "besoin" qui correspond davantage à l'offre (de l'industrie, des hôpitaux, des prestataires de soins...) qu'à la demande des patients, note le KCE.

Un troisième obstacle se dresse: la difficulté de cerner les besoins non rencontrés des patients. Ce premier pas est pourtant "indispensable pour pouvoir les prendre en compte de façon structurelle dans les politiques de santé", souligne le KCE. Dans un rapport publié jeudi, le centre fédéral propose une méthode pour collecter "de manière systématique et objective" les informations relatives aux besoins des patients.

Il s'agit d'abord d'identifier les problèmes de santé pour lesquels les besoins non rencontrés sont grands, en explorant des sources de données existantes, belges de préférence. L'une de ces sources est par exemple l'enquête de santé par interviews menée tous les quatre ans par l'Institut de santé publique Sciensano.

Interroger les (associations de) patients, d'aidants proches et de soignants permet ensuite d'affiner la sélection, sans mettre de côté les problèmes de santé moins fréquents ou moins mis en avant. Des critères explicites doivent donc être fixés.

Il faut ensuite étudier, pour chaque problème de santé identifié, les différents traitements ou prises en charge existants, en pointant leurs avantages et inconvénients. Cela peut se faire via la littérature scientifique d'une part et, d'autre part, en interrogeant les patients concernés. À cet effet, le KCE a développé un questionnaire générique à adapter à chaque problème de santé. Ce questionnaire est ensuite à compléter par une enquête auprès d'un échantillon de répondants pour approfondir la compréhension des besoins identifiés.

Le KCE, qui a déjà testé cette méthode pour son étude sur le Covid long, suggère de mandater une instance scientifique et indépendante pour mettre en place ce programme d'identification des besoins et pour explorer les collaborations internationales possibles.

Les résultats de ces études pourront être utilisés pour décider de remboursements par l'Institut national d'assurance maladie-invalidité (Inami), mieux informer l'industrie de la recherche et les professionnels de la santé sur les besoins réels des patients.

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