Quatre patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ont demandé mercredi dans le cadre de la nouvelle campagne de la ligue SLA, #workforALS, aux employeurs belges de pouvoir travailler une journée afin de financer la recherche sur cette maladie en reversant la totalité de leur salaire à la science. La maladie reste jusqu'à présent incurable et mortelle «car elle mobilise peu de recherches». Si aucun emploi adapté n'est disponible, les quatre patients proposent aux employeurs de faire don d'une journée de salaire, ou juste quelques heures, en faveur de la recherche contre la SLA.

Quelque 200 nouveaux patients sont diagnostiqués chaque année en Belgique. A l'échelle du globe, ils sont 120.000. La SLA ou sclérose latérale amyothrophique est incurable et mortelle à terme et continuera de l'être pendant longtemps encore faute d'investissements dans la recherche. L'origine de la maladie, qui paralyse les groupes musculaires un par en entraînant la mort du patient dans les trois à cinq ans après le diagnostic, est donc toujours un mystère et le moyen de la guérir inconnu.

«Il y a 120.000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année dans le monde, un nombre insignifiant pour les groupes pharmaceutiques», explique Evy Reviers, CEO de la ligue SLA. «L'argent pour la recherche doit donc venir d'ailleurs.»

D'où la campagne #workforALS avec quatre patients atteints de SLA comme visage. «Leur plus grand atout? Rester immobile», ajoute le communiqué. «Parce que même si la maladie les a emprisonnés dans leur propre corps, ils sont déterminés à travailler pour récolter des fonds pour la recherche contre la SLA.»

Si aucun emploi adapté n'est disponible, les quatre patients proposent aux employeurs de faire don d'un salaire journalier au profit de la recherche.