Droits des patients et e-santé, duo improbable?

La LUSS, la Ligue des usagers des services de santé, a choisi le 18 avril, Journée européenne des droits du patient, pour monter à la Chambre une table ronde politique. Elle y va croiser les thématiques du respect de ces droits, justement, et celle de l’e-santé. La manifestation, qui rassemblera des représentants du cdH, Défi, Ecolo, MR, PS, PP et PTB, est ouverte tant aux patients qu’aux professionnels de santé.

La LUSS, la coupole des associations de patients francophones, déclinera mercredi prochain une série de constats posés par les usagers quant à l’application de la loi «droits du patient» de 2002 et à l’e-santé. Elle les assortira de pistes pour que celle-ci se développe dans le respect maximum des droits des patients. Du chemin reste à parcourir, dit-elle, notamment en matière d’accès du patient à son dossier médical, qu’il soit papier ou digitalisé -«un droit inscrit dans la loi, mais encore nié par certains praticiens»- ou encore en matière de consultation intempestive de dossiers par des intervenants n’ayant pas de lien thérapeutique direct avec le patient -«une sanction devrait pouvoir être appliquée…».

Ces manquements ont-ils plutôt pour cadre, d’après les témoignages que la LUSS reçoit, le milieu hospitalier? Ou concernent-ils aussi la médecine générale? «Nombre de problématiques sont transversales, elles peuvent toucher toutes les disciplines médicales. Mais il est probable qu’en médecine générale, de par la relation de proximité patient-médecin traitant, les choses se passent généralement mieux», commente Thierry Monin, chargé de projet à la LUSS. 

Pour lui, ce qu’il importe de souligner dans le débat, c’est l’importance capitale d’une bonne communication, d’une bonne circulation des données, que ce soit entre les médecins traitants et leurs confrères spécialistes, ou entre les praticiens et les patients. «L’information doit être communiquée aux patients de façon et au moment appropriés, par un professionnel qui choisit bien ses mots, ses attitudes. C’est un angle qui est très développé dans les propositions que nous présenterons le 18».

Encore une fois, les MG sont-ils plus particulièrement dans le collimateur des usagers, lorsqu’ils formulent ce souhait d’amélioration? La relation de confiance, la plupart du temps instaurée avec le médecin de famille, réduit les mauvaises expériences, estime notre interlocuteur. Il ne relève pas spécialement de plaintes qui porteraient sur un manque de disponibilité des MG, ou sur une durée de consultation insuffisante que ceux-ci appliqueraient. RAS pour le moment, semble-t-il, mais la LUSS anticipe déjà: elle se demande si, dans un contexte pénurique et de charge de travail croissante, les généralistes pourront continuer à préserver cette présence à l’autre, ce temps et cette qualité d’écoute.

«Pas n’importe comment» 

Par ailleurs, la LUSS est favorable à l’accès par le patient à son dossier informatisé. Le corps médical lui-même, on le sait, formule quelques réserves à ce propos. Par exemple, sur le risque que le patient «explorateur» découvre, seul face à l’écran, des données qui ne lui auraient pas encore été communiquées et/ou expliquées, ou seulement partiellement, par son médecin (comme une mauvaise nouvelle à l’issue d’un examen). Et sur le risque que des patients vulnérables, si l’accès à un dossier digital est simplifié et immédiat, subissent des pressions de tiers (proches indélicats, employeurs, assureurs…) désireux de prendre connaissance de certaines informations. «Il est important pour nous que l’accès puisse se faire, c’est vrai, mais pas n’importe comment», nuance Thierry Monin. «La priorité doit être mise, on y revient, sur le dialogue, la bonne communication nouée entre le médecin et son patient, aussi pour la transmission des mauvaises nouvelles. Quant à l’aspect ‘pression par des tiers’, nous sommes conscients qu’il ne faudrait pas que le droit d’accès se retourne contre les premiers intéressés. Mais sur ce plan, nous n’avons pas de solution toute faite à proposer».

La table ronde offrira l’occasion de débattre de ces points d’attention, et de bien d’autres, assure le chargé de projet. «L’idée n’est pas de brandir la loi de 2002 pour opposer ‘deux camps’, mais plutôt de l’utiliser comme un outil qui consolide le partenariat soignant-soigné dans l’intérêt de tout le monde: des patients, mieux informés des éléments dont ils ont besoin, et des professionnels, se sentant plus à l’aise dans la relation…» 

En pratique

Table ronde politique sur les droits du patient et l’e-santé, mercredi 18 avril de 9h30 à 12h30, à la Chambre des Représentants, salle des Congrès, rue de Louvain, 21, 1000 Bruxelles. Participation gratuite mais inscription obligatoire avant le 13/4 auprès de t.monin@luss.be

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