Des acteurs majeurs du secteur de la santé publique, du monde hospitalier, scientifique et associatif, dont l'institut Sciensano et Solidaris Wallonie, ont présenté, vendredi à Bruxelles, un projet interrégional visant à visibiliser les maladies rares et à favoriser les synergies entre acteurs.
Plus de 6.500 maladies rares touchent entre 29 et 56 millions de personnes dans l'Union européenne. Pourtant, selon le consortium, leur visibilité ainsi que leur prise en charge sont souvent insuffisantes.
Baptisé "VISIMalRares", ce nouveau projet cherche dès lors à mettre en lumière les maladies rares afin de "permettre une détection plus rapide et une prise en charge plus adaptée", ont présenté les différents acteurs.
Il vise par ailleurs à réduire l'errance diagnostique, estimée entre quatre ans et cinq ans en moyenne, en aidant à cartographier les centres de référence, à mieux orienter la patientèle et à développer une version belge de l'application Rare Disease Knowledge (RDK).
Ce projet vise aussi à améliorer la qualité et le partage des données, afin de bénéficier d'une médecine plus précise et mieux coordonnée.
Enfin, celui-ci a pour but de faciliter les soins interrégionaux. "La patientèle doit pouvoir accéder à l'expertise, même si elle se trouve de l'autre côté de la frontière", a insisté François Postel, pour le programme Interreg France - Wallonie - Vlaanderen, qui soutient ce projet transfrontalier. "À titre d'exemple, pour une personne qui habite à Givet, il est plus facile de se rendre à l'hôpital à Dinant plutôt qu'à celui de Charleville-Mézières", a-t-il illustré.
Ce projet est cofinancé par le Fonds européen de développement régional (Feder) à hauteur de 1.000.375 euros et durera 30 mois. Il est en outre porté par l'Union nationale des mutualités socialistes (UNMS) et 16 autres opérateurs franco-belges.
