Le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE) a plaidé jeudi pour un renforcement des programmes de détection et d’intervention précoces destinés aux patients atteints de troubles psychotiques. Dans un rapport issu du programme NEED, il met en évidence plusieurs besoins non rencontrés tout au long du parcours de soins.
Menée avec la KU Leuven, l’analyse porte sur le vécu des patients atteints de troubles « caractérisés par des symptômes tels que des hallucinations, des idées délirantes ou des facultés de réflexion altérées », qui ont « un profond impact sur de très nombreuses facettes de la vie ». Au-delà des épisodes aigus, le rapport souligne la réalité d’une maladie chronique, marquée notamment par la fatigue, les difficultés cognitives et l’isolement.
En Belgique, la schizophrénie à elle seule touche entre 40 000 et 50 000 personnes . Ces pathologies apparaissent le plus souvent à l’adolescence ou au début de l’âge adulte et s’accompagnent d’une perte de qualité de vie et d’une mortalité prématurée significatives . L’enquête menée dans le cadre du projet NEED indique par ailleurs que 56 % des patients sont en incapacité de travail.
Des symptômes persistants et des traitements imparfaits
Parmi les éléments marquants, le KCE met en avant des symptômes moins visibles que les manifestations aiguës. La fatigue intense est ainsi rapportée par 90 % des patients interrogés, un symptôme qui n’en a pas moins un lourd impact sur la vie de tous les jours . Celui-ci est souvent aggravé par les traitements.
Les médicaments actuels ciblent surtout les symptômes dits positifs , mais n’agissent pas ou peu sur des problèmes comme l’apathie ou les difficultés cognitives indique le KCE. Ils sont en outre associés à des effets indésirables, notamment une prise de poids conséquente, vécue comme très pénible par 80 % des répondants.
Renforcer la précocité et structurer le parcours de soins
Le KCE rappelle qu’il est essentiel que le diagnostic et une prise en charge adaptée interviennent le plus rapidement possible dans le décours de la maladie , afin de limiter la répétition des épisodes aigus. Les programmes de détection et d’intervention précoces méritent donc d’être renforcés , en particulier dans un contexte où les patients eux-mêmes n’ont pas toujours conscience d’être malades .
Le rapport pointe également des lacunes dans la continuité des soins. Les patients rapportent « des difficultés dans l’accès à certains services en raison du coût (soins psychologiques) ou du délai d’attente pour accéder au prestataire (psychiatrie) ». La sortie d’hospitalisation constitue un moment critique : « lorsqu’ils quittent l’hôpital après un séjour en psychiatrie, les patients se sentent souvent livrés à eux-mêmes pour l’organisation de leur suivi ambulatoire ».
Insertion sociale et soutien des proches
Au-delà des soins médicaux, le KCE insiste sur l’importance de mesures visant à favoriser la poursuite ou la reprise du travail ou des études , avec un encadrement adapté et un accompagnement individualisé, notamment lors du retour à l’emploi.
Trois quarts des patients rapportent un impact négatif de la maladie sur leurs relations personnelles , ce qui souligne le rôle central des proches et le risque d’isolement.
Déstigmatisation et information
Le rapport met enfin en évidence une stigmatisation persistante. Les patients se disent « incompris » ou « stigmatisés », ce qui plaide pour « démystifier et mieux faire connaître ces maladies ».
Un besoin d’« explications plus claires sur la maladie, son traitement et ses implications » est également identifié, y compris pour les décisions de vie à plus long terme.
À travers le programme NEED, qui vise à identifier les besoins non rencontrés liés à la santé des patients et de la société , le KCE met ainsi en lumière des marges d’amélioration à la fois cliniques, organisationnelles et sociales dans la prise en charge des troubles psychotiques.
