Les mesures mises en place ces dernières années ont-elles pu aboutir à une offre de soins permettant aux patients souffrant d’insuffisance rénale chronique terminale de choisir une prise en charge centrée sur leurs besoins ? L’Unité Audit Hôpitaux a réalisé une étude pour répondre à cette question. Elle pointe des disparités et formule 30 recommandations pour le secteur.

L’Unité Audit Hôpitaux, qui réunit les forces vives de l’Inami, du SPF Santé publique et de l’AFMPS, réalise régulièrement des enquêtes auprès des hôpitaux sur leur fonctionnement. Plusieurs études sur les césariennes, la chirurgie bariatrique et les prothèses de hanche ont été largement médiatisées.
Cette étude concerne l’offre de soins en dialyse. Un rapport publié par le KCE en 2010 préconisait que, sauf contre-indications médicales, la préférence du patient concernant les modalités de dialyse soit déterminante.
La Convention Inami de 2016 favorise une offre de soins davantage centrée sur le patient, qui lui permette de choisir librement, et sur la base d’une information approfondie, la forme de dialyse qui correspond le mieux à sa situation. « Pour y parvenir, l’accent a été mis sur une intervention accrue dans le coût des formes de dialyse à domicile pour les patients, les médecins et les hôpitaux », signale l’Unité Audit Hôpitaux (UAH).

Que révèle cet audit ?
Il montre que les révisions de la Convention Inami ont incité les patients à se faire soigner davantage dans des centres d’autodialyse collective. « Ceci représente un avantage pour le budget des soins de santé et réduit parfois la durée de trajet pour le patient », souligne l’UAH.
En revanche, la proportion de patients optant pour une forme de dialyse à domicile (dialyse péritonéale ou hémodialyse à domicile) n’a pas augmenté. Une véritable diversification des options de traitement n’est pas encore présente dans tous les centres.
Selon l’audit, « 80 % des centres disposent d’un trajet multidisciplinaire de prédialyse. Cependant, il manque souvent un processus standardisé pour évaluer la qualité de vie et le pronostic, ainsi qu’un plan de soins. Or, les études ont démontré un lien étroit entre une bonne information du patient et la proportion de dialyses péritonéales par rapport aux hémodialyses classiques. »
Le nombre de patients en dialyse péritonéale reste pratiquement identique depuis plusieurs années et ne représente qu’une petite partie de l’ensemble des patients traités. Ceci malgré les avantages de ce traitement, qui peut notamment être réalisé assez facilement à domicile.
« Lors de l’audit, nous avons constaté que 4 centres de dialyse agréés sur les 24 centres audités (soit 1 sur 6) ne proposaient pas de dialyse péritonéale eux-mêmes, alors qu’il s’agit pourtant d’un élément essentiel des normes légales d’agrément d’un centre », a pointé Nick De Swaef, responsable de l’unité lors du récent congrès de l’ABPCM.

Disparités importantes
« La plupart des aspects des soins audités étaient conformes aux directives KDIGO, qui font référence au niveau international. Mais des exceptions importantes dans certains centres viennent nuancer ce constat : certains centres n’avaient pas la possibilité de créer des fistules artério-veineuses, de proposer une dialyse péritonéale ou une forme d’hémodialyse à domicile, pas de diététicien disponible, pas de registre des complications », pointe l’UAH.
L’unité estime que le potentiel d’amélioration est considérable : « seuls 8 % des centres utilisaient systématiquement une échelle validée pour évaluer la comorbidité, la qualité de vie et le fonctionnement des patients de plus de 70 ans, 18 % utilisaient un outil pour estimer le pronostic et 50 % avaient un plan de soins par patient comme résultat d’une discussion sur les prochaines étapes que le patient souhaite entreprendre ou pas. »
L’unité regrette le peu d’interactions entre le Trajet de soins insuffisance rénale chronique et les médecins généralistes. « Une part importante des centres de dialyse n’avait conclu aucun accord avec les médecins généralistes concernant le suivi des patients. »
L’audit a aussi été l’occasion d’entendre les responsables des centres de dialyse qui doivent faire face à trois problèmes urgents : la pénurie de personnel infirmier (75 % des centres), l’impact négatif du transport sur la qualité de vie des patients dialysés, sur le temps d’attente, et souvent sur le coût, ainsi que la difficulté de réaliser davantage de dialyses à domicile.

30 recommandations
L’UAH formule aussi une trentaine de recommandations pour améliorer la qualité, l’efficacité et l’efficience des soins. Voici quelques exemples prioritaires :
• Dans tous les centres de dialyse, organiser obligatoirement un trajet multidisciplinaire de prédialyse impliquant au moins un infirmier spécifiquement formé, un néphrologue, un diététicien et une personne chargée de l’accompagnement des patients.
• Dans chaque centre de dialyse agréé, être en mesure de proposer au moins l’hémodialyse et la dialyse péritonéale.
• Améliorer l’échange et la coordination entre les centres et les médecins de la première ligne en ajoutant un trajet de prédialyse concret au Trajet de soins insuffisance rénale chronique.
• Pour les autorités, s’efforcer davantage de recruter des donneurs vivants, de faciliter leur sélection et de lever leurs obstacles juridiques.

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