Les listes d’attente dans les centres de référence en autisme sont toujours aussi longues. Résultat : des structures proches de la saturation et des délais de diagnostic qui s'étendent sur un à plusieurs années. Le ministre Yves Coppieters a présenté les grandes lignes d'un nouveau plan Autisme en cours d'élaboration, sans préciser de calendrier.

À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme du 2 avril, plusieurs parents ont interpellé leurs élus. Le 7 avril, Éliane Tillieux (PS), Sabine Roberty (PS) et Rachida Aït Alouha (PTB) ont relayé ces témoignages devant la commission Santé du Parlement wallon, en interrogeant le ministre Yves Coppieters sur les suites données aux recommandations adoptées à l'unanimité en 2024, sur les délais diagnostiques, sur les capacités d'accueil et sur les perspectives budgétaires du futur plan Autisme wallon.

Un dispositif sous pression

Les données présentées par le ministre illustrent une tension importante sur l’offre. Les secteurs financés par l’AViQ affichent des taux d’occupation proches de 100 %, tandis que les listes d’attente des centres de référence en autisme sont estimées à quelque 900 personnes. Entre le premier contact avec un centre et la pose d'un diagnostic, il peut s'écouler un an à plusieurs années. S'y ajoutent une pénurie de personnel qualifié et une demande en augmentation continue, liée à la hausse des diagnostics de troubles du spectre de l'autisme (TSA) et à la complexification des situations (comorbidités, vieillissement de la population autiste).

Sur le plan géographique, le ministre a identifié les provinces de Namur, de Luxembourg et du Brabant wallon comme insuffisamment couvertes par l'offre existante.

« Notre combat quotidien est devenu un combat de chaque instant »

Derrière les statistiques, les élus ont mis des visages. Sabine Roberty a cité la lettre d’un père : « Notre combat quotidien est devenu un combat de chaque instant contre un système qui nous délaisse. La réalité de terrain reste brutale et indigne d'un État moderne. Le plan d'action wallon pour l'autisme doit être soutenu par des moyens budgétaires à la hauteur des enjeux. » Rachida Aït Alouha a rappelé que la question du diagnostic ne concerne pas que les enfants. Elle a mentionné la journaliste française Maïtena Biraben, diagnostiquée autiste à 57 ans. Un cas médiatisé qui illustre, selon l'élue, combien de nombreux adultes demeurent sans reconnaissance ni accompagnement adapté.

La députée PTB a également mis en lumière une angoisse récurrente chez les familles : que se passera-t-il pour leur proche après leur propre décès ? Les solutions d'accueil pour adultes autistes sont, selon elle, « rares, saturées et parfois inaccessibles », l'accès à un centre relevant souvent, dit-elle, « de la loterie ».

Un nouveau plan Autisme : 4 axes prioritaires

Le ministre Coppieters a annoncé que l'Aviq travaille à la rédaction d'un plan Autisme. Ce futur plan a pour ambition, selon ses termes, de « consolider les dispositifs existants » et de « combler les lacunes identifiées dans l'évaluation du précédent plan datant de 2016 ». Il s'articule autour de 4 axes : la réduction des délais de diagnostic et l'amélioration des parcours, le développement de l'offre des centres de revalidation, notamment dans les zones aujourd'hui insuffisamment couvertes, le renforcement du financement de places d'hébergement pour les cas dits prioritaires et le développement de solutions intermédiaires et les transitions de vie à travers des services d'accompagnement spécialisés.

Des axes sans calendrier

L'opposition a pris acte des 4 axes présentés, tout en relevant leur manque de précision. « Je n'ai pas entendu de calendrier », a noté Sabine Roberty à l'issue de la réponse du ministre. Le financement du plan « fait actuellement l'objet d'analyses approfondies », selon les termes de Yves Coppieters, qui a précisé que sa mise en œuvre serait « progressive et efficiente » si le gouvernement le confirmait.

Rachida Aït Alouha a insisté sur l’urgence de la sensibilisation des professionnels au diagnostic précoce, une question déjà soulevée lors des débats précédents. Elle a également souligné que, face à des structures proches de 100 % d’occupation, le seul renforcement de l’existant risque de ne pas suffire.

Les recommandations de 2024 : quel suivi ?

Éliane Tillieux a rappelé qu'en avril 2024, le Parlement wallon avait adopté à l'unanimité des recommandations très précises sur l'autisme à la suite d'une pétition ayant récolté plus de 6.000 signatures. Ces recommandations portaient notamment sur l'objectivation des besoins, le renforcement des structures d'accueil, la simplification des démarches, l'insertion socioprofessionnelle et l'accompagnement vers la vie adulte.

Or, pour Mme Tillieux, les « constats de manque de transversalité » formulés à l'époque « semblent encore totalement d'actualité ». Le futur plan Autisme vise précisément, selon le ministre, à « améliorer la lisibilité du dispositif » et à « favoriser la continuité de l'accompagnement de l'enfance jusqu'à l'âge adulte » en renforçant la coordination entre acteurs, sans vouloir, dit-il, « réinventer des structures ».