Les médecins en Wallonie et à Bruxelles ne doivent pas informer automatiquement les parents lorsqu’un nouveau-né est identifié comme porteur de la drépanocytose lors du dépistage néonatal, estime le Comité consultatif de Bioéthique de Belgique dans un avis rendu jeudi. L’instance recommande de reconnaître un droit d’accès à cette information, sans en imposer la communication systématique, tout en garantissant un accès honnête et bien informé aux données.

En Fédération Wallonie-Bruxelles, le dépistage néonatal inclut depuis 2023 la recherche d’un statut de porteur de la drépanocytose en plus de la maladie. En Flandre, le dépistage de la drépanocytose n’est pas organisé automatiquement.

Selon le Comité, lorsque le test révèle que l’enfant est porteur, le choix doit rester libre pour les parents d’être ou non informés. Les parents, puis plus tard l’enfant lui-même, doivent avoir la possibilité de renoncer à prendre connaissance de cette information, à condition d’être conscients de son existence.

Le Comité souligne que, si le statut de porteur ne constitue pas une maladie, il peut être pertinent dans certaines situations médicales, pour la prévention familiale et pour de futurs choix reproductifs. À l’inverse, une communication systématique et non encadrée peut générer anxiété, malentendus ou risques de stigmatisation.

L’avis préconise une approche progressive, accompagnée et harmonisée: conservation sécurisée des données, communication adaptée, et accès renforcé au conseil génétique. Le Comité plaide aussi pour une harmonisation nationale des pratiques de communication du statut de porteur, afin d’assurer un accès égal à l’information et aux soins, indépendamment de la région ou du centre.