Fratem: la centralisation des données patients? Non merci!

Dans une lettre imminente à la Région wallonne et à l’AViQ, la Fratem, l’asbl qui gère le Réseau santé wallon, tire le signal d’alarme. Trois initiatives informatiques fédérales dévient des principes de construction du système d’e-santé belge, en (s’)écartant des «coffres-forts» régionaux. Parmi elles, le projet de développer un dossier santé patient «nationalisé» géré au fédéral. 

Depuis l’avènement, sous Onkelinx, en 2008, de la plate-forme eHealth, le système d’e-santé belge a grandi en s’appuyant sur des initiatives régionales et en les reliant. Initiatives comme, par exemple, le Réseau santé wallon (RSW). Celui-ci annonce aujourd’hui connecter l’ensemble des hôpitaux de Wallonie et plus de trois quarts des MG actifs, et avoir dépassé le million de citoyens inscrits. L’an dernier, la Région l’a, par décret, promu plate-forme officielle des échanges de données de santé en Wallonie, lui confiant la mission d’être à la fois un hub et un coffre-fort des données de la première ligne de soins.

Le RSW est, pour mémoire, une initiative du corps médical. Il est né sous l’aile de la Fratem, une asbl présidée par des médecins, qui regroupe l’ensemble des associations de télématique médicale wallonnes et où les représentants des MG côtoient paritairement leurs homologues hospitaliers. La Fratem souligne avoir invariablement, dans sa façon de concevoir des solutions informatiques pour les professionnels de santé, porté une attention redoublée à la notion de secret médical. Et mis un point d’honneur à consulter le terrain quant à ses développements.

Aujourd’hui, elle s’apprête à médiatiser un cri d’alarme, supportée par les représentants de toute la médecine générale du sud du pays (*). Dans une lettre au ministre régional de tutelle Maxime Prévot dont Medi-Sphere a pu prendre connaissance, les Drs Olivier et Defour, respectivement président et secrétaire de son CA, expriment de vives inquiétudes à propos de trois projets fédéraux qui, exposent-ils, rament à contre-courant de l’approche fédératrice de la construction du système d’e-santé qui prévalait jusqu’ici.

Il s’agit, énumèrent-ils, de la volonté de fonder un nouveau portail patient nationalisé (baptisé «PHR») avec les données rassemblées dans un dossier santé géré par le fédéral, de se doter d’un ‘orchestrateur’ fédéral de gestion des médicaments (le système «Vidis») et de développer une plate-forme de gestion pour les soins chroniques («Tetrys»). Pour la Fratem, chacune de ces trois initiatives fait inutilement concurrence avec des fonctionnalités déjà assurées sur/par les portails et coffres-forts régionaux.

Les velléités des autorités fédérales de Santé de centraliser les données des patients chipotent particulièrement la Fratem. D’autant qu’elles sont en contradiction avec ce qui est consigné en toutes lettres dans le plan e-santé, à savoir que ce dernier était supposé s’appuyer sur les hubs et coffres-forts régionaux. La crainte est que ces développements locaux, permettant l’expression des compétences spécifiques des régions (dans les aides à la personne ou le bien-être, par exemple), soient mis hors-jeu.

Les positions wallonnes accueillies «avec mépris»

Si la Fratem proteste sur le fond, elle regrette aussi la forme. Outre le fait qu’il n’y a pas eu d’après elle de réelle concertation à propos de ces trois initiatives, les objections que ses représentants émettent dans les groupes de travail concernés, au fédéral, «dérangent manifestement». Elles sont accueillies «avec mépris», déplore l’asbl. Elle a explicitement réitéré sa confiance aux émissaires qui la représentent et qui défendent ses valeurs lors de ces travaux en haut lieu, les Drs Vandenberghe et Jongen par exemple, pour citer les médecins de la délégation.

(*) Lire par ailleurs sur ce site: Données de santé: «les médecins doivent garder le contrôle»

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